Gökhan Güneri ile röportaj: 
“Çocuğunuz kistik fibrozis hastası ve bunun henüz tedavisi yok.” Bu sözleri duyduğunda başlamış Gökhan Güneri’nin hikâyesi.
Öncesi de var tabii, 13 sene önce Fatih doğduğunda “bir bağırsak rahatsızlığı var, küçük bir operasyon gerekebilir” demişler. Ama ne ameliyat ne ilaç tedavisi kâr etmemiş, hastane hastane dolaşmışlar, bir tedavi bulamamışlar. Burnundan enjektörle besledikleri oğulları sürekli kilo kaybetmiş, ishali devam etmiş. Nihayet kan örneklerini yurtdışına göndermişler, kötü haber oradan gelmiş: Kistik fibrozis.
Kistik fibrozis genetik bir hastalık, anne ve babanın taşıdığı genlere bağlı olarak çocuklar yüzde 25 olasılıkla hasta, yüzde 50 olasılıkla taşıyıcı oluyor. Binlerce mutasyonu var ve ancak sınırlı sayıdaki türüne tanı konulabiliyor. Solunum ve sindirim sisteminin yüzeyini kaplayan hücrelerde sodyum ve klor iyonlarının taşınmasını sağlayan proteini üreten bir gen var, CFTR geni. Hastalık bu gendeki mutasyon nedeniyle ortaya çıkıyor. Bunun sonucunda mukus tabakası daha yoğun bir hâl alıyor, vücuttan atılamıyor ve akciğerlerin tıkanmasına, çeşitli enfeksiyonların gelişmesine, pankreasın tıkanması ve bağırsağın işlevsizleşmesine neden oluyor.
Ve dile getirmek güç ama “henüz tedavisi yok”.
“Peki ne yapacağız?” diye sormuşlar, ilk şokun şaşkınlığıyla, çaresizliğiyle.
“Önemli olan akciğerleri korumak” demiş doktorları, “akciğerler bizim için önemli. Hem yaşam kalitesi için hem olası bir tedaviye kadar yaşamı uzatmak için.” İşte sıradan bir babayı bir süper kahraman haline getiren bu görev olmuş.
Akciğerleri korumak için sertleşen mukusu nebül ilaçlarla yumuşatıp, pat pat ya da vibrasyon yöntemleriyle balgam yoluyla atmak gerekiyor ve bu günde birkaç defa yapılmalı. Güneri ailesi bunun için değişik ilaçlar, değişik vibrasyon cihazları denemiş. Bunun dışında hastalığın büyüme geriliği gibi yan sonuçlarına karşı mücadele etmek için iğneler, kapsüller… İlaçların verdiği zararı en aza indirmek için bitkisel takviyeler…
Yaşamı biraz daha uzatmak ve yaşam kalitesini artırmak için maddi imkanları el verdiğince en iyi şekilde tıbbi tedaviye sürdürürken, onları esas yaşama bağlayan ise spor olmuş.
“Çocuğum 2-2,5 yaşındayken evde egzersizler yaptırmaya başladım. Biraz daha büyüyünce de, haydi bakalım oğlum, jimnastik salonuna…” diye anlatıyor Gökhan Güneri. “Bulunduğumuz yer zaten Kemalpaşa’da köy gibi bir yer. Olabildiğince dışarıda, sürekli koşturduk, oynattık. Yüzmeye, jimnastiğe gittik. Dışarısı soğuksa, ‘babacım haydi koşu bandına, ben dışarıda koşacağım, sen de içeride’.”
‘Koşmazsak düşeceğiz, oğlum da ben de.’
Hikâyesini anlatırken bazen hüzünlü, bazen pırıl pırıl ama hep umutlu bakışlarından da anlaşılıyor ki, Gökhan Güneri işin ucunu kolay bırakmayan, mücadeleci bir insan. “Acılar paylaştıkça azalır, benzer sıkıntıları yaşayan insanlarla tecrübelerimizi paylaşırız” diyerek Kistik Fibrozis Derneği’ne, sosyal medyadaki hasta yakını gruplarına dahil olmuş. O platformlarda hastalıkla ilgili bilgisini artırmış, diğer hasta yakınlarıyla iletişime geçmiş. “Bir terslik vardı ama” diyor, “internet sitesi ölüm ilanları sayfası gibi çalışıyordu. İki üç haftada bir ölüm haberi alıyorduk; daha 6 yaşında, 8 yaşında çocuklarımızı kaybediyorduk. Allah sabır versin, başınız sağ olsun… Tamam ama eksik bir şeyler var ve oturup bekleyemeyiz.”
Eksik bir şeyler… Peki, nedir bunlar diye sorduk.
Tanısı konmadan ölen çocuklar var, kistik fibrozis tanısı için yenidoğan taraması yapılmalı.
Bu nadir bir hastalık ve yeterli bilgisi olmayan tıbbi personelin ya da acil servislerin rutin müdahalesi bir zaman kaybı. Kistik fibrozis merkezleri ya da nadir hastalıklar merkezleri kurulmalı. Hastalar burada kayıt altına alınmalı, takip edilmeli, her hastanın muhatap olduğu bir uzman olmalı. Çocuğa tıbbi destek verilirken ebeveynler de fizik tedavi, ilaç ve cihaz kullanımı gibi konularda bilgilendirilmeli.
Yaşam süreleri ve yaşam kaliteleri sınırlı bu çocuklar için engelli raporu verilmeli, bunun imkânlarından faydalanmaları sağlanmalı. Böylece hastanede sıra beklemekten kurtulabilmeli, eğitimi için destek alabilmeli. Kısa yaşamlarında bu kadarcık özel muamele görebilmeli.
Vibrasyon işlemini günlük birkaç dakikada yapan cihaz da var, birkaç saatte yapan da. Çocukların her gün iki saat tırrrr tırrrr diye çalışan bir cihazı kullanarak yaşayacağı buhranı düşünün. Bu hastalığın ilaçları ve cihazları sosyal güvenlik kapsamında olmalı, çocuklarımız en iyi cihazlara erişebilmeli.
Ve tüm bunlar için, başka ebeveynlerle birlikte mücadeleye başlamış Güneri. Epey yol kat etmişler. 2015 yılında yenidoğanlarda kistik fibrozis tarama programı başlatılmış. Henüz cihazlar değil ama vitaminine varana kadar bu hastalığın ilaçları sosyal güvence kapsamına alınmış. Zuhal Olcay Kistik Fibrozis Derneği yararına bir konser düzenlemiş ve bunun geliriyle Marmara Üniversitesi Hastanesi’nde özel bir merkez açılmış.
Bu mücadeleye girişince, Gökhan Güneri sadece kendi oğlu için değil bütün hasta çocuklar için koşmaya başlamış. “Madem koşuyorum, bu da bir işe yarasın dedim” diye anlatıyor Güneri. İlk koşusu İzmir Cumhuriyet Yarı Maratonu olmuş. Sırtına bağladığı, üzerinde “Kistik Fibrozis. Erken tanı hayat uzatır” yazan dev bir balonla koşuya katılmış.
“Hem insanlar hem de medya çok ilgi gösterdi. Böylece başlamış olduk. Ondan sonra tişörtlerimi giydim İstanbul’da koştum, Kapadokya’da koştum, Antalya’da koştum, Bursa’da koştum, Erciyes’te koştum. Oğlumla koştum, eşimle koştum, yalnız koştum. Koştum da koştum işte. Az buz mesafe de değil hani, idmanlarla beraber bu iş için 3000 kilometreyi aşmıştır koştuğum yol.”
Esas derdi insanların görmesini, bilmesini sağlamak, şimdiki yaygın deyimle farkındalık yaratmak. “Bütün Türkiye görsün ki hükümet de üzerine düşen görevi yapsın. Böyle merkezleri kurmak, bu cihazları almak, senin benim yapabileceğimiz iş değil ki. Çok mu şey istiyoruz, yapılan onca abuk sabuk harcamaları düşününce bizim istediğimiz ne ki?” diyor.
Böyle diyor ama boş durmuyor Gökhan Güneri. Birkaç ay önce ilk kez kendisi bir koşu düzenledi, insanların köpekleriyle birlikte katıldığı “Can Dostlar Koşusu” için sponsorlar buldu, toplanan gelirle Ege Üniversitesi Alerji ve Göğüs Hastalıkları Polikliniği’ne 14 tane nebulizatör cihazı alındı.
39. Avrasya Maratonu’nda organ bağışına dikkat çekmek için içinde bir kalp, bir akciğer ve bir karaciğer olan şeffaf sırt çantasıyla 42 km koştu.
Bu yıl Mayıs ayında ise “her pedal bir can” sloganıyla yürütülecek bir bağış kampanyasıyla yeni cihazlar alabilmek için, Ankara’dan Samsun’a 1000 kilometrelik bir bisiklet turu düzenleyecek.
“Koşmazsak düşeceğiz, oğlum da ben de” diyor Gökhan Güneri. “Sloganımız her adım bir nefes. Her adım sayesinde, kaçınılmaz sayılan, istemesek de kabullendiğimiz sonu biraz daha geciktirmiş oluyoruz. Hem yarının ne getireceğini kim bilebilir ki?..”
